Comment participer ?

Inscrivez-vous à une compétition : droit de jeu de 20€ et 12 € pour les juniors. Liste des compétitions sur https://www.vaincrelamuco.org/green-de-lespoir  ou par mail à evenement@vaincrelamuco.org . Les finalistes de chaque compétition sont qualifiés pour la finale nationale, qui aura lieu au Golf d’Orléans-Limère, dans le Loiret, le 10 et 11 octobre 2020.

 Organisez un Green de l’espoir : contactez dès à présent Chiara-Ella Timsit au 01 40 78 91 72 ou evenement@vaincrelamuco.org.

 Devenez partenaire entreprise du Green de l’espoir : contactez Chei-Line Heng au 01 40 78 91 63 ou clheng@vaincrelamuco.org.

La mucoviscidose, en quelques mots…

La mucoviscidose est la plus répandue des maladies rares. C’est une maladie génétique grave qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif.

 En France, elle représente :

- 7 500 patients recensés d’un âge moyen de 22 ans (seulement 11% sont âgés de plus de 40 ans)
- 900 d’entre eux respirent et vivent grâce à une greffe pulmonaire
- tous les 3 jours, un enfant nait avec la maladie
- 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène défectueux
- L’âge médian de décès est de 33 ans
- 1 à 2 heures de soins quotidiens et 20 médicaments en moyenne par jour. Des soins multipliés dans des périodes de surinfection (2 à 5 heures de soins par jour, aérosols, kiné respiratoire, cure d’antibiotique etc., ainsi que plus de 30 médicaments à prendre au quotidien.)

 Depuis 1965, Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.